état de non-droit pour les patients du VIH/sida
mardi 15 décembre 2009
« Ma famille a découvert que j’étais séropositif en venant me voir à l’hôpital. Les mots VIH/sida étaient inscrits sur la fiche au pied de mon lit. Dès qu’ils ont vu ça, ils ont crié, ils m’ont insulté, et ont même pris toutes mes affaires. Quand je suis sorti de l’hôpital au bout de 6 semaines, je n’avais plus rien »… La voix de Sergio (1) se brise. « Je me suis retrouvé en pyjamas sur le trottoir… ». Cela fait plus de onze ans que Sergio a été diagnostiqué comme porteur du virus du VIH/sida. Aujourd’hui, comme chaque mois, il vient chercher ses médicaments gratuits à la consultation externe de l’Hôpital de Kennedy, gigantesque banlieue du sud ouest de Bogota : « Je n’ai jamais eu d’interruption dans mon traitement. Le vrai problème, c’est le social. J’avais monté une entreprise avec un microcrédit pour faire des confiseries… dès que je suis tombé malade une première fois, j’ai tout perdu. Maintenant je me débrouille tout seul. Mais quand je tombe malade, je ne mange pas pendant plusieurs jours parce que je n’ai pas de revenus. Personne ne s’occupe de la situation sociale des patients du VIH/sida. Si on en parle, le rejet est immédiat ».
Rebecca, biologiste, est claire : « Ici, quand on est pauvre, sans revenus réguliers, et atteint par le VIH/sida, on ne peut pas à la fois se soigner et manger. De nombreux patients revendent la moitié de leur traitement au marché noir pour se nourrir un peu mieux ». Le vrai risque de la revente des traitements ? L’apparition de souches virales résistantes aux traitements ARVs utilisés.
vendredi 4 décembre sur la 7ème avenue de Bogota : mesa de organisaciones que trabajan en VIH/sida
Pour endiguer ce trafic, les hôpitaux marquent maintenant les ARVs. Mais parfois les patients sont désespérés : il y a quelques mois, l’un d’eux a cassé les vitres du bureau qui gère les ARVs de l’hôpital de Kennedy. Il s’est tailladé les bras en aspergeant de son sang toute la pièce. Il protestait contre une mesure qui ne lui permettrait plus de se nourrir. Le personnel, encore effrayé, montre des photos de l’incident – personne ne leur a dit que le virus meurt au contact de l’oxygène de l’air.
Pour les patients qui ont les moyens de payer une mutuelle privée, le risque, c’est l’interruption arbitraire du traitement pour raison économique. Il faut alors avoir recours à une procédure de justice qui en 8 jours oblige la mutuelle à donner le traitement - l’application de la mesure peut prendre longtemps. Contrairement au Brésil, la Colombie n’a pas de politique concernant l’accès aux génériques pour le VIH/sida. Jusqu’en mai 2009, le Kaletra d’ABBOTT était acquis au prix fort. Cette année, une réduction a réussi à être négociée. Mais l’argent bloque souvent l’accès aux soins. Il y a 6 ans, Esteban, 34 ans, a appris par sa mutuelle qu’il était séropositif : « On m’a dit ça comme si c’était une simple grippe. Au début on m’a dit qu’on ne donnait pas de traitement après un premier diagnostic. Il en fallait un autre. J’ai fait un recours en justice et j’ai eu accès au traitement. Au bout de 4 ans, je n’ai plus pu payer la mutuelle. Il a fallu un an pour que le système de santé publique accepte de me prendre en charge. Pendant tout ce temps, je suis resté sans traitement ».
Dans une société dominée par une très forte homophobie, les préjugés cataloguent les gays comme seuls responsables du VIH/sida et les confinent à une très grande solitude, particulièrement dans les milieux populaires. C’est le cas d’Estéban : « Si je devais recommencer ma vie, il y a une chose que je changerais : je choisirais d’être hétérosexuel, parce que la solitude des gays est trop lourde. Mais je n’ai pas choisi d’être qui je suis. »
Laurence Mazure
(1) Tous les noms des patients sont changés pour raison de sécurité et respect de la vie privée.